Qui sommes-nous ?

dyskinesia-logo-300x300L’ASBL Dyskinesia a été créée début 2010 de part la volonté de Florence Broman et de Lise Lesoil suite à la découverte de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) chez leur enfant âgés alors de 4 ans.

Elle est composée de parents, de grand-parents et d’un kinésithérapeute spécialisé en kiné respiratoire.

Cette maladie génétique peu connue est caractérisée par une absence totale ou partielle des mouvements des cils dans tout le corps humain.

L’arbre bronchique est tapissé de cils qui permettent, par leur battement, d’éliminer les sécrétions naturelles de mucus, agent protecteur contre le développement de bactéries.

Lorsque ces cils dysfonctionnent, ils ne battent plus ou mal et le mucus n’est plus éliminé de manière correcte.

Il en résulte une accumulation dans les poumons de mucus ainsi que dans la sphère ORL, ce qui favorise le développement des bactéries et virus.

La fonction respiratoire est alors diminuée voire altérée de manière définitive dans les cas les plus graves.

On peut conserver une fonction pulmonaire et nasale correcte par un traitement astreignant et journalier.

Le patient devra avoir un suivi régulier et une prise en charge tout au long de sa vie reposant sur une antibiothérapie et un drainage bronchique ininterrompu par un kinésithérapeute spécialisé.

Le but de notre association est de mettre à disposition des patients atteint de DCP des aérosols performants afin d’optimiser les résultats du traitement. Ceux-ci ont des prix variant de 200€ à 3500€.
Le deuxième but est de soutenir et d’informer les familles.
Le troisième but est de pouvoir défendre la DCP au niveau des remboursements INAMI des différents médicaments nécessaires au traitement.
Le quatrième but est de mettre en place une formation pour les kinés à cette technique bien particulière.
Le cinquième but sera de financer la recherche.

Dexia : Numéro de compte IBAN :
BE55 0688 8993 7944
BIC : GKCCBEBB

Statuts (PDF)

 

9 réflexions au sujet de « Qui sommes-nous ? »

  1. bonjour, je viens d apprendre que ma fille qui s appelle manal qui va avoir 5 ans a la maladie de la dyskinesi cillier on l a apris en juin 2015 elle et nè a 27semaine d une grossese jumullier son frère ne represente rien juste les poumons premature , manal a aussi les probleme des oreille , ,sa fait un mois qu on ma prètè un aerosols soniques, c est traitement orl-sinusien ,mais maintenant je devrai le rendre c est un aerosols qui coute comme meme chèr, nos condtions financeres ne sont pas tres favorable vu que seulement le papa qui travail alors que manal a le grand besoins de continuer sont traitement et on est dans l oblgation de rendre la machine en question .maintenant qu on apris connaissance de votre association nous a mis en confiance dans l espoire de nous aider a nous informer a vivre la maladie de manal en toute harmonie avec une vie normale.nous sommes tres ouverts et comprehonsibles a toute proprsitions de votre part.veuillez agreier nos sinceres salutations merci…

  2. Bonjour ma fille de 5 ans a une DCP depuis l’âge d’un an. Au plus ça va dans le temps au moins j’arrive à travailler pour cause de nuit blanche des heures chez le kiné et le traitement à lui faire…
    Je me sens abandonnée, existe t-il une aide pour pouvoir s’occuper de son enfant car il est impossible de reprendre le travail je suis absente tous les 4 matins!
    D’être sous antibiotique tout le temps serait une solution pour le bien de tous? car les saisons ne ressemble pas et l’état de santé évolue différemment qui rend ceci ingérable.
    Merci pour votre aide.
    Maman désespérée

    1. Bonjour, votre fille est soigné dans quel hôpital ? Pour un traitement antibiotique de long terme le mieux est d’en parler avec le médecin. À l’hôpital des enfants reine Fabiola à Bruxelles, il y a un encadrement global pour votre problème.
      En attente de vous lire, bon courage

      1. Bonjour, ma fille est suivie au CHU pédiatrique Lenval à Nice par un professeur pneumologue.
        A ce jour, elle a un traitement de fond à l’année et aujourd’hui au bout de mois voir plus elle cumule les bronchites sous antibiotique, on l’a mise sous aérosol pneumatique car elle s’en sort pas… mais pour quinze jours!
        Puis elle sera de nouveau en détresse respiratoire…
        J’ai contacter sa pneumo pour avoir son avis car je cumule aussi les nuits blanche.
        Vous parler du même traitement que la muco mais de quoi s’agit-il?
        L’hôpital à Bruxelles me répondrait sur les autres parents comment font -ils?
        Merci pour votre réponse
        Bien cordialement
        Emilie.

  3. Bonsoir et merci pour vos approches. Après une intervention cardiaque (valvule) à 67 ans, il m’est resté des quintes de toux aussi aléatoires qu’inexpliquées. Une endoscopie de la zone oesophage-estomac n’a rien détecté. Des radios pulmonaires non plus. Génétiquement, ma maman en a souffert vers 75 a (ce qui ne l’a pas empêchée d’aller à 95 !), et ma fille unique de 44 a en souffre un peu. Quel CHU parisien serait le mieux spécialisé pour m’examiner sous l’aspect DCP/DCS ? Merci.

  4. Bonjour,

    Mon fils de 8 ans est atteint de la DCP, détectée il y a 4 ans.
    Il fait une antibiothérapie alternée ( zinnat, amoxicilline) et zithromax+seretide+lavage nez rhinohorn+3 séances de kiné par semaine. A chaque printemps, il suspend le traitement et prend de l’augmentin en cas de bornchite, sauf qu’En ce moment, il a à nouveau les pseudomonas, et prend du tobi et ciflox pour quelque semaines.

    J’aimerai savoir s’il existe un traitement avec moins d’antibiotique, et pour les adultes atteints de cette maladie,
    quels seraient les effets secondaires de la prise d’antibiotique à long terme?Et comment vous vivez la maladie plusieurs années après?

    En vous remerciant par avance pour votre réponse et merci pour cette association .

Répondre à Emilie Annuler la réponse

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.